Akelig dilemma

Het is me een bewogen weekeinde geweest, direct veroorzaakt door twee bekeken documentaires op het Beholders-documentaire-festival. Beide over dementie, beide in Veghel; het eerste heel bewust, het andere min of meer bij toeval. 

Het gaat me hier niet over de inhoud van de documentaires, ‘Here I am’ van Billie Mintz en ‘Wei’ van Ruud Lenssen, het gaat me er niet om dat de zaterdag ‘onze’ Menno en de zondag ‘onze’ Peter Roozendaal heel goed voorbereid en sterk de vertoning begeleidden, het gaat me er zelfs niet om dat ik er namens Alzheimer Nederland voor enige extra informatie mocht zorgen.

Beide documentaires blijken behoorlijk aanvullend, de een gaat uit van een situatie in een (Canadees) verzorgingshuis, de ander toont het traject naar de opname in zo’n verzorgingshuis. Voor zover je ze nog niet hebt gezien, doe dat, en doe dat vooral niet alleen, want het is behoorlijk aangrijpend. Zoals dementie natuurlijk een heftige ziekte is en de documentaires daar geen doekjes om winden, waarbij ik de Canadese zelfs nog wat aan de voorzichtige kant vond.

Waar het me hier om gaat, is de nabespreking, het element waarin het Beholders-festival zich sterk onderscheidt. Gelukkig gebeurt dat zondagmorgen in aanwezigheid van de maker, Ruud Lenssen, zelf. Hij filmde het proces bij zijn eigen ouders.

Herkenning

Natuurlijk merk je onder de toeschouwers veel uitingen van herkenning. Want hoewel er onderzoek bestaat waaruit blijkt dat onder ouderen het percentage mensen met dementie stabiliseert, neemt het aantal ouderen de komende jaren nog steeds toe – de babyboom, u kent het wel – waardoor er maar weinig mensen zijn die nog nooit met het verschijnsel te maken hebben gehad. Je ziet dat ze observaties uit de film vrij gemakkelijk vertalen naar de eigen situatie en ze zoeken bevestiging. Blijkbaar is dat nodig. Op het gebied van dat soort voorlichting doen organisaties als Dementie Vriendelijk Meierijstad, Ons Welzijn en natuurlijk ook Alzheimer Nederland, al dan niet samen, heel goed werk.

Wat me vooral treft, is die ene mevrouw die een vergelijking kan maken tussen haar vader in het verzorgingshuis tien jaar terug en de situatie, naar ik meen van haar moeder, in het verzorgingshuis nu. Ze verwoordt het positief, er is in die tijd veel ten goede veranderd. Ze haalt de vrijheid als voorbeeld aan, haar vader zat opgesloten en kon buitenshuis amper nog een kant op; haar ‘moeder’ kan met behulp van de techniek, inclusief valwaarschuwing, tot op bepaalde afstand, gaan en staan waar ze wil. Pas bij het overschrijden van die afstand, krijgt een aanspreekbaar familielid een telefoontje.

Dat lijkt mooi, zoals het natuurlijk ook mooi lijkt, te proberen mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te verzorgen. Alleen al het gegeven dat dit hen meer uitdaagt en daardoor het proces van dementie zou kunnen vertragen, is in die zin een aanbeveling. Maar, zoals ook nadrukkelijk in de nabespreking naar voren komt, daar heb je heel veel en ook hoge inzet van mantelzorgers voor nodig. Het is simpelweg niet ‘volledig dekkend’ professioneel te behappen. 

Mantelzorger

Die mantelzorgers zijn vaak eigen kinderen, niet zelden al in aardig gevorderde leeftijd, niet zelden ook met een volledige baan, niet zelden met een woonplaats ver van de eigen ouders, niet zelden in de knel omdat de zorg steeds op dezelfde familieleden terechtkomt, om wat voor reden dan ook. Het mantelzorgen is niet alleen intensief vanwege het proces van dementie, maar ook vanwege de eigen mogelijkheden en beschikbaarheid. Dat oplossen met meer professionele hulp is los van de (financiële) haalbaarheid ook niet zonder complicaties, onder meer, zoals bijvoorbeeld uit ‘Wei’ blijkt, uit angst voor de eigen privacy. Zoals de toepassing van (digitale) techniek alleen, voorlopig ook nog geen optie zal zijn.

Hoe halen we de mantelzorgers uit hun zorg-isolement? Dat is de vraag die na zondag blijft hangen. Helaas helpen daar geen pogingen bij die proberen begrip te krijgen voor de kwaal middels brillen of containers of …. Daar helpen zelfs trainingen als ‘Samen dementie vriendelijk’ niet zo sterk. Misschien dat Alzheimer Nederland met zijn kersverse programma ‘In de buurt’ straks helpen kan – het programma is nog maar beperkt beschikbaar – omdat het mantelzorgers helpt een eigen ‘hulp-netwerk’ op te zetten. Wellicht dat je dan als mantelzorger sneller en gemakkelijker een ander als ondersteunende durft in te zetten…..

Na zondag weet ik eigenlijk iets meer van wat ik eigenlijk al lang weet, de politiek, inclusief de PvdA zal moeten blijven zoeken naar een weg die in ieder geval de slachtoffers van de dementie een zo’n aangenaam mogelijk, waardig leven kan bieden, vooralsnog geen sinecure, zeker ook niet voor de samenstellers van verkiezingsprogramma’s. Het zou mooi zijn dat we dat kunnen doen in de geest van Peter Beijers die dat zo formuleerde bij zijn afscheid van de Laverhof in Wijbosch: “…… ik wil in een wijk wonen waar mensen voor elkaar zorgen. Ik wil liever niet afhankelijk zijn van professionele ondersteuning, tenzij ik écht niet zonder kan….”